Houdt u van ons?

Een bijdrage

Vier mannen van de twee grootste partijen sinds de verkiezingen, zijn druk met elkaar in gesprek over hoe ons land moet worden bestuurd. Ik hoorde op de radio dat het allemaal “heel intelligente mannen” zijn,  met “grote dossierkennis.”
Ze zullen spreken over het geld dat ze namens ons te besteden hebben. Over inkomsten en uitgaven. En ze zullen het hebben over ons. Over onze rechten. En nu het niet zo goed gaat met het geld vooral ook over onze plichten. Over dat wij een nuttige bijdrage moeten leveren.

En ik vroeg mij af of ze het ook zullen hebben over de vraag: Wat maakt een mens tot iemand met een bijdrage? (“Iedereen moet een bijdrage leveren,” aldus diverse politici in binnen- en buitenland)? Tot iemand die “meedoet.” (“We verwachten van iedereen dat hij of zijn meedoet,”  aldus politici en bestuurders.)

Onze jongeren en onze ouderen

Afgelopen week volgde ik een opleiding. Ik kwam daar in gesprek met iemand over onze zoons. Jongens die niet in het schema vallen dat de Grote Gemene Deler (ik maak er maar even een personage van) voor ons heeft neergelegd: op je 12^e in groep 8, dan naar het middelbaar onderwijs en meedoen. Jongens die op de vastgelegde meetmomenten (toetsen, dagen, tijden) niet de prestatie leveren die we  het gemiddelde zijn gaan noemen.
Hoe kijken we tegen ze aan? Doen ze mee?

De opleiding die ik volgde is de basisopleiding Dementia Care Mapping. Een methode die door observatie het welbevinden van mensen met dementie zichtbaar maakt.

(Ik schrijf mensen met dementie en geen dementerenden. Christine Bryden, Australisch auteur en voormalig topambtenaar, die op haar 46^e jaar zelf met dementie werd geconfronteerd, schreef daarover: “Noem ons alsjeblieft niet ‘dementerend’ – we zijn nog steeds mensen naast onze ziekte, we hebben een ziekte in onze hersenen. Als ik kanker had zou je ook niet tegen en over mij zeggen dat ik ‘kankerend’ was, toch?” (Dancing with dementia, Bryden, 2005, p43.)

Zes uur lang noteer je om de vijf minuten wat iemand doet (in de vorm van een code) en hoe iemands stemming en betrokkenheid op dat moment is (in de vorm van een cijfer).

Mensen met dementie verliezen steeds meer mogelijkheden om zelf vast te stellen waar ze zijn, wat de wereld om hen heen betekent en daardoor ook wie ze zijn. Om onze identiteit te ervaren hebben we herkenningspunten nodig, in onszelf en om ons heen. Iemand die in een verpleeghuis komt, is alles kwijt. Geen eigen huis. Nieuwe mensen om zich heen. Mensen met dementie raken ook het vermogen zich recent verleden te herinneren kwijt, dus nieuwe mensen zijn steeds opnieuw weer nieuwe mensen, nieuwe ruimtes blijven nieuwe ruimtes en bieden weinig herkenning. Wat blijft is gevoel, emotie, gewaarzijn of je je prettig voelt of niet, of je aangenaam bejegend wordt of niet. Wat het langst blijft, is het langetermijngeheugen, herinneringen aan vroeger. En wat blijft zijn de lichamelijke en de psychologische behoeften. Die blijven, al kan de persoon met dementie er niet meer over communiceren zoals hij of zij dat voor de ziekte kon.
Mogen zij nog een bijdrage leveren? Mogen zij nog meedoen?

De Dementia Care Mapper brengt gedurende zes uur in kaart wat de persoon met dementie meemaakt, vanuit het perspectief van de persoon met dementie. Wat is het gedrag (eten, drinken, interacteren, fysieke zorg, zelfzorg, lopen, creatieve expressie, ontspanning, reminiscentie, lichaamsoefening etc.) en wat is daarbij de stemming en de betrokkenheid (de mate waarbij de persoon is verbonden met mensen, activiteiten en dingen rondom hem of haar heen). En welke interacties rondom hem of haar droegen bij aan het gedrag en het welbevinden. We kunnen niet alles weten of zien, maar we doen als DCM-er een zeer serieuze poging, en testen onze onderlinge betrouwbaarheid.

Zo ligt er na de observatie door een DCM-er een klein, betekenisvol landschap dat in kaart is gebracht, dat zicht geeft op het welbevinden van de persoon met dementie en welke zaken daarmee verband houden. Zoals elementen uit de levensgeschiedenis van de persoon met dementie die meeresoneren in hoe de persoon nu de wereld om hem/haar heen probeert te begrijpen en wat hem/haar daarin geruststelt of juist niet. Lichamelijke ongemakken of comfort. Betekenisvolle interacties met anderen, die het welbevinden vergroten of verminderen.

Persoonzijn

Voor het welbevinden en het gevoel van identiteit, van persoonzijn heeft de persoon met dementie persoonsversterkende interacties met anderen nodig.
Persoonzijn is een begrip dat is gedefinieerd door Tom Kitwood, oprichter van de Bradford Dementia Group aan de Universiteit van Bradford en de grondlegger van DCM. Hij definieert persoonzijn als:

“Een aanzien of status die een persoon wordt toegekend door anderen in de context van relatie en sociaal zijn. Het houdt erkenning in, respect en vertrouwen.” (Kitwood, 1997)

Een belangrijke ontdekking die hij deed en die mede aanleiding is voor de DCM-methodiek is:

“Zowel het toekennen van persoonzijn als het niet toekennen ervan heeft gevolgen die empirisch te testen zijn.”  (Kitwood, 1997)

Er zijn dus gedragingen in de omgeving van de persoon met dementie, die het persoonzijn van de persoon met dementie kunnen versterken of juist ondermijnen. Het gebeurt allemaal. Iedereen doet het. Zowel de persoonsversterkende als de persoonsondermijnende acties vinden plaats en allebei lang niet altijd bewust.

Ook in de zorg wordt gemeten. Nog lang niet overal met DCM, maar wel met de stopwatch en met behandelcodes die met financiering te maken hebben. Dat levert een taakgerichtheid op in de zorg, waarin persoonsversterkende acties geen vanzelfsprekende plaats hebben. Waarin welbevinden onderbelicht blijft en ondergeschikt wordt gemaakt aan roosters waarin eten, drinken, wassen en toiletbezoek (als er tijd voor is), en medisch handelen centraal staan. Niet omdat verzorgenden dat willen, maar omdat de mensen die het geld in ons land verdelen dat willen. Als je het ze rechtstreeks vraagt, zullen de vier intelligente mannen die vandaag onze budgetten verdelen niet zeggen dat ze vinden dat het welbevinden van mensen met dementie onbelangrijk is, vermoed ik. Het effect van de keuzes die ze maken en die mensen vóór hen op hun positie hebben gemaakt, is wel dat de focus ligt op geld en taak. Niet op mens en welbevinden. Dat belangrijk maken, moet je echt willen. En om dat te willen moet je een visie hebben en uitdragen door acties die je implementeert.

Er zijn maar weinig mensen in de zorg die voor het werk gekozen hebben omdat ze onverschillig staan tegenover mensen. Zij noemen juist vaak als een van de belangrijke redenen om voor dit werk te kiezen, dat zij het fijn vinden om mensen blij en gelukkig te maken, en hen zich goed te laten voelen ondanks hun ziekte.
Een DCM observatie kan helpen zichtbaar te maken op welke momenten dat lukt en niet lukt, en waarmee dat verband houdt.
Een ‘mapping’ laat ook dingen zien die niet opvallen. Bijvoorbeeld dat een geobserveerde bewoner met dementie in een verpleeghuis  60% van de tijd doorbrengt in passieve betrokkenheid (dat wil zeggen: zitten en toekijken zonder actief deel te nemen aan wat er gaande is) in neutrale stemming (dat wil zeggen: zonder tekenen van positieve of negatieve beleving of van betrokkenheid). Dat valt niet op. Pas als het in kaart wordt gebracht en het 60% van de tijd blijkt te zijn die deze persoon met dementie doorbrengt in passieve betrokkenheid en neutrale stemming, kunnen we met elkaar praten over of we dat een acceptabel percentage vinden. Of dat meedoen is. Of dat persoonzijn is zoals we dat graag willen.

De verzorgenden die daarin verandering kunnen brengen, zijn misschien niet de mensen die slagen voor de rekentoets. Het zijn wel de mensen die competent zijn om persoonsversterkende acties te kunnen uitvoeren.

Mijn bijdrage

Wanneer lever ik zelf een bijdrage?
Ik ben opgeleid als actrice. Dat ben ik nog steeds en ik heb er veel aan toegevoegd, door opleiding, training, ervaring op veel verschillende plekken. Zo ben ik in vele verpleeg- en verzorgingshuizen geweest, in verschillende hoedanigheden. Als actrice in regietheater of spiegeltheater, en als actrice in huiskamervoorstellingen voor ouderen met dementie. Als trainingsactrice in trainingen voor medewerkers. Als gesprekspartner in de begeleidingscommissie voor wetenschappelijk onderzoek naar het effect van de Vedermethode bij ouderen met geheugenproblematiek. Als trainer en coach voor medewerkers en leidinggevenden in de zorg.
En ben ik betrokken geraakt bij de zorg.
En zo ben ik in de opleiding DCM gestapt. Een prachtige methodiek waarmee op liefdevolle manier in kaart wordt gebracht wat een persoon met dementie op een dag meemaakt, hoe je daaraan betekenis kunt geven. En hoe je het gesprek kunt aangaan met de mensen die voor hen zorgen om zichtbaar te maken wat werkt en wat je kunt doen om nog meer bijdrage te leveren aan het welbevinden van de persoon met dementie. Belangrijk, want groter welbevinden betekent niet alleen meer persoonzijn. Het betekent ook minder onrust, minder verdriet en boosheid, minder interactieproblemen. En dus ook meer werkplezier en arbeidssatisfactie.
Voor de vier intelligente heren: dat betekent ook minder kosten (minder tijd die verloren gaat met ‘probleemgedrag’ van mensen met dementie, minder medicatie, minder ziekteverzuim bij verzorgenden die zich belast voelen door werk dat zwaar wordt als bewoners zich niet prettig voelen en niet goed gestemd zijn, minder verloop in de zorg en daarmee samenhangende kosten, enzovoort). Maar dat terzijde.
Ik denk een bijdrage te kunnen leveren als ik deze DCM-observaties kan doen. Als ik gesprekken kan aangaan over wat de zorg plezieriger kan maken. Als ik zorgverleners en hun teamleiders kan steunen om het welbevinden van bewoners te verhogen en we daarmee ook het werkplezier en voldoening in het werk vergroten.

Van betekenis

“Zowel het toekennen van persoonzijn als het niet toekennen ervan heeft gevolgen die empirisch te testen zijn.”  (Kitwood, 1997)
Het persoonzijn versterken kan door warmte, respect, geborgenheid, aanpassen van tempo en hulp aan het individu, door mogelijk maken van betrokkenheid, door samenwerken, herkennen en erkennen, door de ander erbij te laten horen, zich thuis te laten voelen en door plezier.
Daar zijn geen examens voor.
De jongens waar mijn medecursiste en ik over spraken, zijn geen jongens binnen de door de Grote Gemene Deler gestelde tijd hun voldoendes voor Frans, Wiskunde en Maatschappijleer halen. Geen jongens die de vereiste graad van organisatie laten zien (tassen inpakken, agenda’s bijhouden) op het door anderen voorgeschreven tijdstip.
Doen zij mee? Leveren zij hun bijdrage?
Als we het hebben over hun vermogens warmte te geven, respect te tonen, plezier aan hun omgeving toe te voegen, vriendschappelijk te zijn, met verschillende soorten anderen om te gaan en hun tempo en manier van doen te accepteren en zich daarop aan te passen, ja, dan leveren ze hun bijdrage.
En dan is de vraag, vinden we dat belangrijk? Is dat een bijdrage? Is dat meedoen?
En mogen die jongens persoonzijn door hun eigen ontwikkeling door te maken? En is daar dan ruimte voor binnen de instituten die wij hebben gecreëerd om mensen ‘geschikt te maken’ voor de maatschappij? Gaan wij persoonsversterkend met ze om?

Ik rotzooi voor uw gevoel misschien alles door elkaar: jongeren, ouderen, zorg en onderwijs. Maar dat hoort bij mij. Alles heeft met alles te maken. Ik zie overal verbanden en verbindingen. Wij leven in een groot geheel en als we teveel in mootjes hakken, raakt alles verbrokkeld.  En ik hou niet van stukjes. Ik hou van het geheel. Ik hou niet van stukjes kind. Ik hou van mijn kinderen. En in mijn geheel, leveren zij onbetwist een bijdrage. En doen zij mee. Wij moeten er alleen nog betekenis aan leren geven.

Meneer Kamp, Bos, Rutte en Samsom, houdt u van ons? Van alles van ons?
Versterk ons!

Liked this post? Follow this blog to get more.