DementiaCareMapping

Gecertificeerd

Eind 2012 startte ik met de DCM-opleiding. Begin 2014 behaalde ik de Evaluator-status, die mij in staat stelt in elke zorginstelling die dit graag wil, DCM-observaties, – rapportages en -evaluaties uit te voeren. Dat betekent dat ik de opleidingen DCM Basis en DCM Advanced heb gevolgd en vervolgens 60 uur observaties heb uitgevoerd. Van deze observaties heb ik rapportages gemaakt, die ik met de betreffende teams heb besproken. Tot slot ben ik geslaagd voor mijn eindscriptie waarin ik inga op: DCM-observaties, DCM-rapportages, DCM-feedbackgesprekken en het proces van implementeren van DCM in organisaties.

Op deze pagina ligt ik toe:

Wat DCM is;
Hoe een mapping-proces eruit ziet;
Wat mijn betrokkenheid is;
Wat de waarde kan zijn van creativiteit in de zorg voor ouderen met dementie.

Interesse in DCM? Neem gerust contact op.

Op de vervolgpagina geef ik voorbeelden uit praktijk van observaties / rapportages.

Wat is Dementia Care Mapping (DCM)?

Dementie is een ingrijpende ziekte, omdat de ziekte vermogens afpakt.

Het vermogen te weten waar je bent.
Het vermogen te weten wat je wilt zeggen en hoe je dat moet zeggen.
Het vermogen dingen om je heen te herkennen en te gebruiken.
Het vermogen te weten wie je bent.
Het vermogen te herkennen wie je liefhebt.

Dat is een groot verlies.

Wat blijft is:

Het vermogen je prettig of juist onprettig te voelen.
Het vermogen comfort of juist ongemak te ervaren.
Het vermogen liefdevol contact of juist gebrek aan liefdevol contact te voelen.
Het vermogen je waardevol en gekend te voelen of juist waardeloos en geïsoleerd te voelen.

In de kern komt het erop neer, dat een persoon met dementie in toenemende mate anderen nodig heeft om zich persoon te kunnen blijven voelen. Een mens met waarde, een individu met een identiteit, gevoelens en behoeften.

Memory Box

Dementia Care Mapping is een observatie-, rapportage- en feedbackproces, gebaseerd op de waarden van persoonsgerichte zorg. Tom Kitwood was de oprichter van de Bradford Dementia Group aan de Universiteit van Bradford en de grondlegger van DCM. Hij definieerde persoonzijn als volgt:

Persoonzijn is een aanzien of status die een persoon wordt toegekend door anderen in de context van relaties en sociaal zijn. Het houdt erkenning in, respect en vertrouwen.
(-) Zowel het toekennen van persoonzijn als het niet toekennen ervan, heeft gevolgen die empirisch te testen zijn.

Voor alle mensen is persoonzijn belangrijk, ongeacht hun leeftijd of gezondheid. Waar mensen zonder dementie nog in staat zijn voor zichzelf op te komen als hun persoonzijn geen ruimte krijgt of wordt ondermijnd – al is het maar door weg te lopen -, kunnen mensen met dementie die aan de zorg van anderen zijn toevertrouwd dit niet meer. Dat maakt duidelijk hoe ongelooflijk belangrijk en hoe enorm waardevol het werk van zorgverleners en mantelzorgers is.

Het doel van Dementia Care Mapping is daarbij te ondersteunen.
Kitwood ontwikkelde een systematiek van observatie en verslaglegging, die het mogelijk maakt een concreet en actueel beeld te geven van een persoon met dementie en de effecten van interacties en activiteiten op het welbevinden van deze persoon. Bij een DCM-rapportage ligt de nadruk op potentie: wat is er nog wél mogelijk en hoe kan dat het best worden ondersteund en gestimuleerd. Omdat personen met dementie toenemend afhankelijk zijn van hun omgeving, wordt ook de omgeving in het observatieproces betrokken. Doel blijft ook dan nog steeds: kijken naar de mogelijkheden en bewoner en zorgverleners zoveel mogelijk ondersteunen het beste uit de situatie te halen. Het instrument is niet bedoeld als beoordelingsinstrument en mag van DCM UK en DCM Nederland ook niet als zodanig worden ingezet. DCM is door de concrete informatie die het oplevert wel uitermate geschikt om met elkaar de zorg te bespreken, de zorgvisie te delen en acties uit te zetten.

Hoe ziet een ‘mapping’-proces eruit?

Maximaal acht bewoners (per mapping) worden gedurende zes uur (2×3) geobserveerd. Elke vijf minuten noteert de mapper (degene die de DCM-observatie uitvoert) het gedrag van elke afzonderlijke bewoner en diens stemming en betrokkenheid. Dit geeft een beeld van het gedrag en de activiteiten van de bewoners gedurende de dag en het gevoel van welbevinden.
De mapper geeft dit vorm in een rapportage over de geobserveerde individuele bewoners en legt de relatie met de interacties en activiteiten die werden aangeboden.
Dat beeld is aanleiding voor gesprek en reflectie tijdens de feedbacksessie met het team. Het doel is samen te onderzoeken wat men in het beeld herkent, wat er voor conclusies aan kunnen worden verbonden en wat je ermee kunt doen in de praktijk.
Tijdens het feedbackgesprek nodigt de mapper de teamleden uit zich zoveel mogelijk te verplaatsen in het perspectief en beleving van de bewoner en gaat het gesprek over hoe dat is, of de intenties van zorgmedewerkers overkomen op de bewoner of dat er aanpassingen nodig zijn om tegemoet te komen aan hoe we graag willen dat bewoners zich voelen en welke zorg daarvoor nodig is.
Omdat dementie een progressieve ziekte is, veranderen de bewoners en hun behoeften. Het kan dus goed zijn dat de zorg steeds een beetje moet worden aangepast op het nieuwe niveau van begrijpen en beleven van de bewoners.
Een vruchtbare feedbacksessie kan leiden tot acties die zowel bewoners ten goede komen als het werken voor de zorgverleners prettiger en betekenisvoller maakt.

Codering

Iedere vijf minuten schrijft de mapper voor elke geobserveerde cliënt een Gedragscategoriecode (GCC) op, die laat zien wat elke persoon in hoofdzaak deed de voorgaande vijf minuten. Die code is er één van 23 en wordt weergegeven met een letter, bijvoorbeeld: F = eten en drinken (food). Ook legt de mapper elke vijf minuten een waarde vast voor Stemming / Betrokkenheid (SB). Deze waarde geeft weer hoe betrokken de persoon is, of hoe teruggetrokken, en of zijn/haar stemming positief of negatief is.
De mapper kan ook de kwaliteit van de interacties tussen de geobserveerde persoon en de zorgverleners vastleggen door het noteren van PersoonsVersterkende (PV) gedragingen en PersoonsOndermijnende (PO) gedragingen. PO-momenten vinden plaats als een interactie de persoon met dementie (vaak onbedoeld) ontkracht en niet tegemoet komt aan één of meer van zijn/haar psychosociale behoeften zoals comfort, identiteit, zinvol bezig zijn, erbij horen en gehechtheid. Een ontkrachting kan bijvoorbeeld plaatsvinden door een handeling van een bewoner over te nemen, terwijl die daar zelf toe in staat is, maar er langer over doet of er minder goed in is (dit gebeurt vaak onder tijdsdruk). PV-momenten vinden plaats als een interactie de persoon versterkt in zijn psychosociale behoeften, bijvoorbeeld door de persoon te betrekken bij een gesprek of activiteit, ongeacht het niveau van zijn of haar vermogens. Omdat DCM nadrukkelijk geen beoordelingsinstrument is, worden zorgverleners nooit met naam noch met functie in de rapportage aangeduid.

DCM – Waarom ik?

Ik heb geen achtergrond in de zorg. Ik ben opgeleid als actrice. Niet vanwege de glitter en de glamour; als kind was ik al geïnteresseerd in wat er in andere mensen omging en gebruikte ik mijn verbeelding om mezelf in anderen te verplaatsen.
Spelen is het vermogen gedrag vorm te geven dat niet van jezelf is en de daarbij passende gedachten en beleving op te sporen. Op de toneelschool heb ik daar een vak van gemaakt, dat ik nu al zo’n 25 jaar uitoefen op allerlei manieren en op allerlei plaatsen, ook buiten het theater. Gedurende die jaren heb ik me verder geschoold, onder andere op het gebied van creatieve therapie, coaching en begeleiding. Inmiddels houd ik me bezig met veel verschillende soorten werkzaamheden, die voor mij allemaal met elkaar te maken hebben, vooral door het aspect: beleving. Het vermogen je te verplaatsen, een ander perspectief in te nemen en vorm te geven aan wat je leert vanuit die verkenning.

kind emoties

Toen ik onlangs gevraagd werd een muziek top-10 samen te stellen, nodigde me dat uit terug te blikken op de waarden die terugkomen in mijn werk. Het maakte mij duidelijk dat ik altijd op zoek ben geweest mijn acteurschap vorm te geven tussen de mensen. Op de toneelschool speelden we als studenten situaties uit voor agenten in opleiding: een mix van spel en werkelijkheid (want de studenten van de politieacademie speelden niet en waren zoveel mogelijk zichzelf in de simulaties). Daarna heb ik vrijwilligerswerk gedaan en stage gelopen in Psychiatrisch Ziekenhuis Wolfheze (nu: ProPersona) in verband met de studie Creatieve Therapie Drama die ik ging volgen. Mijn kunstenaarschap moest wortelen in wat er in de wereld gebeurde en niet alleen in wat toneel- en scenarioschrijvers daarvan maakten.
In direct contact met mensen gebruik ik de kwaliteiten en vaardigheden van de kunstvorm die acteren en theatermaken heeft.

Met DCM kwam ik in aanraking toen ik huiskamervoorstellingen speelden voor ouderen met dementie en gerelateerde ziekten die leiden tot geheugenproblematiek. Ik maakte kennis met welke elementen een bijdrage leverden aan contact met deze mensen: theatrale prikkels (kostuums, rekwisieten), muziek, poëzie, reminiscentie, validatie (in theatertermen: aanbod accepteren). Ik ontdekte dat DCM een goede taal had gevonden voor het bespreekbaar maken van de behoeften van deze doelgroep, zodat het persoonzijn en het welbevinden kon worden ondersteund. Het sprak me zo aan dat ik het zelf wilde leren.

204108-poems-were-also-used-to-portray-their-thoughts-about-dementia

In deze drukke tijden van 24-uurseconomie en voortdurende bereikbaarheid wordt ook veel geschreven over het belang van stil zitten, kijken, gewaar worden. De tijd nemen voor betekenis en alvorens betekenis te geven.
Zorgverleners die in- en uitlopen om alle bewoners dagelijkse zorg te geven, hebben niet altijd de gelegenheid om dat te doen. Dat maakt ook dat ze niet altijd alles kunnen waarnemen en niet altijd alle signalen kunnen duiden die bewoners geven en die duidelijker en begrijpelijker worden als je het perspectief van de bewoner inneemt.

Mijn acteursachtergrond helpt me te kijken en te begrijpen. Acteurs zijn gewend zich te verdiepen in gedrag dat niet van hen is en dit begrijpelijk (speelbaar) te maken. Ik ben gewend om ‘wat beschreven staat’ (script, tekst) als uitgangspunt te nemen en te verkennen waar het toe dient en wat het betekent. Zonder oordeel en met compassie.

Wat ik heb geleerd door mijn werk als coach en trainer is dat gedrag en intentie soms uiteen kunnen lopen. Dat helpt me bij het gesprek met zorgverleners over welk gedrag helpend is voor het persoonzijn en welk gedrag niet helpend is. Waardevrij bespreken wat er gebeurt, maakt het mogelijk te zien wat het logisch maakt dat je doet wat je doet en te leren van het effect van je gedrag. Dit maakt groei mogelijk. Groei van de kwaliteit van de zorg op de afdeling, groei van de kwaliteit van de interactie met cliënten met dementie en groei van elke individuele zorgverlener.

De opbrengst is groei. En wat een bevriende neuroloog (op zijn beurt weer geïnspireerd door een opleider) ‘margegeneeskunde’ noemde. Niet omdat de betekenis marginaal zou zijn, maar omdat het helende effect niet wordt bereikt door medicatie of conventionele behandelmethoden, maar door creatief handelen binnen de zorg en het zorgcontact.
Een voorbeeld:

Ik observeerde een mevrouw, die in een enigszins schuin achterover gekantelde rolstoel zat of lag. Een deken over haar heen. Haar ogen gesloten. Af en toe bewoog haar hoofd of bewoog zij haar handen. Mevrouw was teruggetrokken uit haar omgeving. Ze reageerde niet op wat er om haar heen gebeurde. Als een zorgverlener haar even aanraakte of iets te eten of drinken gaf, reageerde ze door haar hoofd naar de zorgverlener toe te draaien en te eten of te drinken. Zo zag ik haar twee uur en het leek of er niet veel meer mogelijk was.
Toen kwam haar zoon binnen. Bij het geluid van zijn stem toen hij naast haar kwam zitten, bewoog mevrouw direct naar hoofd, ze strekte haar nek en haar gezicht ontspande. Ze lachte. Hij streelde haar haar en ze straalde. Haar ogen waren nog steeds gesloten, zo nu en dan een klein beetje open maar aan haar hele lichaamshouding kon je zien dat ze zich tot haar zoon richtte en genoot van het contact.
De zoon liep even later de ruimte uit. Mevrouw trok zich weer terug. Op een later moment kwam haar zoon opnieuw de vrij grote huiskamer binnen. Hij sprak met enkele andere mensen over het weer. Al stond hij niet naast mevrouw, toch lichtte haar gezicht weer helemaal op bij het stemgeluid van haar zoon.

Deze observatie heb ik gedeeld in de rapportage en met het team besproken. Niet gehinderd door conventies in de zorg en gesteund door mijn gewoonte associatief te denken, vroeg ik of het misschien een idee was als de zoon iets voor mevrouw zou inspreken, wat ze gedurende de dag zou kunnen beluisteren, aangezien zij zo sterk en positief reageerde op zijn stemgeluid. Toen ik dit met mijn vriend de neuroloog besprak, werd hij daar blij van en memoreerde de term van zijn opleider: ‘margegeneeskunde’ – met kleine en niet medische middelen het welbevinden en de gezondheid verbeteren en ondersteunen.

Creativiteit in de zorg

Op een plek waar aan allerlei randvoorwaarden (geld, hoeveelheid fte) niet zo makkelijk kunnen worden aangepast, is creativiteit hoogst noodzakelijk. Het vermogen op een nieuwe manier naar de situatie te kijken is belangrijk om in mogelijkheden te blijven denken en niet verstrikt te raken in onmogelijkheden.
Ook is creativiteit belangrijk om mee te kunnen blijven bewegen met de verschillende stadia van geheugenproblematiek en de gevolgen daarvan, die cliënten meemaken.
Een voorbeeld uit de praktijk van een situatie waarin creativiteit van belang is:

Een mevrouw neemt deel aan een spel waarbij spreekwoorden afgemaakt moeten worden. ZMW (zorgmedewerker) hanteert de spelregel dat je iets mag zeggen als je de beurt krijgt. Je naam wordt dan genoemd. Mevrouw zegt toch een paar keer hardop een antwoord, als ze niet aan de beurt is. Op die momenten wordt ze door ZMW gecorrigeerd, dat vindt zo’n drie keer plaats:
ZMW: “Mevrouw K, u mag alleen iets zeggen als uw naam genoemd wordt.”
ZMW: “Lieve mevrouw K, laten we afspreken dat als u uw naam niet hoort, u niets mag zeggen.”
ZMW: “Mevrouw K, alstublieft, als u uw naam niet hoort…”
Op dat moment zegt mevrouw: “Dan hou ik mijn bek wel.”

ZMW probeert uit te leggen dat dat niet de bedoeling is. Ze vertelt nog een keer dat mevrouw mee kan doen zodra ze haar naam hoort.
Mevrouw: “Ik hoor altijd mijn naam.”
ZMW : “Iedereen komt aan de beurt.”

Mevrouw kan zich er echter niet overheen zetten en trekt zich boos terug. Wat bedoeld was als een spel is een conflict geworden over de spelregels


Heel begrijpelijk dat ZMW probeert alle bewoners te betrekken en dan lijkt het doorkruist te worden als bewoners door elkaar heen gaan roepen. De andere kant is ook begrijpelijk: dat het een gevoel van energie en zelfbevestiging geeft als je een antwoord weet, vooral als je door je ziekte grote delen van de tijd allerlei antwoorden kwijt bent.
Christine Bryden, een vrouw die op haar 46e te horen kreeg dat ze leed aan dementie en twee boeken schreef over haar ervaringen. Zij schreef onder andere:

Het is voor ons heel moeilijk te zijn wie we eens waren, dus laat ons zijn wie we nu zijn en wees u bewust van de pogingen die we doen om te functioneren (-). Probeer je in te leven in onze verwrongen realiteit, want als je probeert ons in te passen in jouw realiteit zullen we alleen maar extra gestrest raken. – Christine Bryden

Hier vraagt de situatie om een creatieve oplossing. Hoe kun je het spel zo vormgeven, dat iedereen kan participeren, zonder bewoners te frustreren omdat zij zich niet meer aan de spelregels kunnen houden?

Door mijn achtergrond in het theater en creatieve therapie, kan ik meedenken tijdens het gesprek over oplossingen die bijdragen aan het verbeteren van het welbevinden en ondersteunen van de potentie van bewoners. Ook kan gebruik worden gemaakt van bestaande creatieve elementen, waarvan bekend is dat ze een positieve werking hebben voor mensen met geheugenproblematiek. Dat geldt bijvoorbeeld voor muziek en poëzie. Hieronder enkele inspirerende video’s.

Poëzie en dementie


Muziek en dementie

Poëzie en dementie


Muziek en dementie

“Henry wakes up”

Het langetermijngeheugen blijft het langst intact: